Poradna Článek vyšel v 5. čísle časopisu Zvoní, který vychází v rámci
projektu Pojďte do školky.
„Než bych bojovala, našla jsem si novou školu. Bohužel je v Praze, a
tak jsme se museli přestěhovat,“ říká Petra Valentová, maminka dítěte
s Aspergerovým syndromem.
Jak zajistit kvalitní vzdělání pro dítě, které trpí Aspergerovým
syndromem (AS)? Petra Valentová, jejíž syn se s tímto hendikepem narodil,
na svých osobních zkušenostech dokládá, že úspěch záleží do značné
míry také na štěstí. Buď ho máte, nebo ne. Buď narazíte na školu a
lidi, kteří pomoci chtějí, nebo hledají cesty, jak se tomu vyhnout. To vede
i k poněkud absurdnímu uvažování: nejprve se hledají finanční toky a
teprve až poté způsob, jak dětem se speciálními potřebami pomoci…
Pravidla se dodržují
Můžete prosím našim čtenářům objasnit, co to je Aspergerův syndrom a
jak se v běžném životě člověka projevuje?
Aspergerův syndrom patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se
především potížemi v komunikaci s ostatními. Sociální chování je
v rozporu s celkově dobrým intelektem, který může u některých
dosahovat i nadprůměrných hodnot, i s řečovými schopnostmi, jejichž
vývoj nebývá opožděn. Jedná se o celoživotní hendikep.
V běžném životě se projevuje různě. Některé děti s AS se lidí
straní a žijí „ osaměle“. Příčinou této osamělosti však většinou
bývá nejistota a neschopnost dítěte sociální kontakt navázat. Jiné jsou
v sociálním kontaktu nepřiměřeně aktivní. Snaží se mezi ostatní děti
zapojit, ale kontakt navazují neadekvátně. Bouchnou spolužáka, strčí do
něj, mluví vulgárně, mluví stále o svém zájmu bez toho, aby poznali,
že to ostatní nezajímá. Skáčí do řeči, protože neumí poznat, kdy
druhý domluvil. Velmi neodbytně se dožadují, aby děti dodržovali veškerá
pravidla, která by se ve škole dodržovat měla – nerušit při
vyučování, neopisovat při písemkách, po zazvonění sedět v lavici,
nekřičet na sebe o přestávce, atd…
Mají velkou potřebu mluvit s učiteli o tom, kdo a jak pravidla
porušuje. Ostatními dětmi to je považováno za „donášení, či
žalování“, ale děti s AS jen chtějí, aby se pravidla dodržovala. Jsou
to velmi tenké hranice, ale dětem s AS přináší do života mnoho
těžkostí.
Velmi těžko se i rodičům vysvětluje to, že pravidla a zákony by se
měly dodržovat, ale je tak nějak zvykem, že se obcházejí. To dětem s AS
vytváří v jejich hlavách jen další chaos a neporozumění. A celkem
logicky se dá předpokládat, že musí toto napětí, úzkost, frustraci
nějak a někde ventilovat. A tak se v životě dětí s AS velmi často
objevuje agresivita – verbální i fyzická. Některé děti ji ventilují
doma – na svých nejbližších, některé právě ve škole – napadáním
spolužáků, někdy i učitelů. A velkým problémem je
i sebepoškozování.
Jak se žije dětem s Aspergerovým syndromem a jejich rodičům v českém
školství?
Velmi záleží na tom, jakou školu dítě s AS navštěvuje. Tím myslím,
zda-li je otevřená integraci nebo zda vnímá integraci jako něco, co bude
chod školy omezovat. Často se nyní mluví o inkluzi, ale z mé zkušenosti
a ze zkušenosti rodičů, se kterými jsem v kontaktu, bych řekla, že
některé školy a především jejich zřizovatelé a představitelé kraje
nedospěli zatím ani k integraci.
Popíši vám to na svém příkladu. Můj syn navštěvoval ZŠ a MŠ SNP
6 v Ústí nad Labem. Na prvním stupni měl velmi milou, trpělivou a
empatickou třídní učitelku. Protože byl chytrý, vždy vše věděl, měl
encyklopedické znalosti, nezlobil, nevyrušoval, držel se stranou všech „
lumpáren“, měla paní učitelka pochopení pro jeho zvláštnosti –
špatný úchop tužky, strach z hluku v tělocvičně, neobratnost,
neschopnost zapojovat se do mimoškolních aktivit, jeho potřeba sedět sám
v lavici, jeho nekontaktnost.
Mému synovi byl AS diagnostikován až v devíti letech, to chodil do
čtvrté třídy. Byli jsme posláni do Speciálně pedagogického centra (SPC)
v Teplicích a tam navrhli jeho integraci a vypracování individuálního
vzdělávacího programu (IVP). A od té doby nastaly potíže. Mému synovi se
přestaly tolerovat jeho zvláštnosti, školní psycholožka ho označila za
problémové dítě, navrhla mi, abych ho přeřadila do dyslektické třídy,
dokonce zpochybňovala diagnózu a chtěla si ho sama vyšetřit. Protože jsem
s tímto postupem nesouhlasila, byla jsem označena za nespolupracujícího
rodiče, IVP jsem si měla vypracovat sama a bylo mi naznačeno, že by bylo
nejlépe, kdybych si našla školu, kde se té integraci věnují.
Než bych bojovala, našla jsem si novou školu. Bohužel je v Praze, a tak
jsme se museli přestěhovat. Od šesté třídy začal můj syn chodit na ZŠ
Jiřího Guta – Jarkovského v Truhlářské ulici. A já se nestačila
divit, jak zde vše fungovalo zcela automaticky – vyšetření v SPC,
vypracovaný IVP, který jsem měla možnost připomínkovat a vše bylo
zohledněno, přidělený asistent, žádné zpochybňování mých sdělení,
respekt k synovi, fungující komunikace. Společná setkání rodičů
s asistenty, s výchovným poradcem a s paní ředitelkou školy dvakrát do
roka. Pozor, psychicky narušený jedinec
S jakými problémy se nejčastěji setkáváte?
Tam, kde to nefunguje, se rodiče nejčastěji setkávají s nepochopením,
s výmluvami, s nerespektováním, se zpochybňováním diagnózy,
s podceňováním jejích dopadů na život dítěte, s neochotou komunikovat
s rodičem. Velmi často také rodiče řeší to, že jejich děti mají na
prvním stupni domácí vzdělávání, protože škola hledá důvody, proč to
nejde. To samozřejmě vede k tomu, že jeden rodič, převážně maminka,
nemůže chodit do zaměstnání a v případě samoživitelek se rodina
dostává do velké finanční tísně a rodiny jsou velmi často závislé na
sociálních dávkách.
Mnoho rodičů mluví o tom, že integrace funguje pouze formálně. Musí
sedět veškerá dokumentace, tzv. papírově je vše v pořádku, ale dítě
je vlastně až na posledním místě. Pokud chtějí rodiče komunikovat
s asistentem, dostane se jim odpovědi, že toto není povinnost asistenta,
někteří rodiče uvádějí, že jim škola nechce ukázat IVP. Teď dokonce
v souvislosti s katastrofou ve Žďáru dostala maminka dítěte s AS od
ředitele dopis, aby nechala dítě vyšetřit psychiatrem, protože rodiče se
bojí o své děti, když do školy chodí psychicky narušený jedinec.
To vše vytváří obrovské tlaky, které na rodiče dopadají ze všech
stran. Do toho tlak ze strany Aspergera, který si prosazuje své zájmy,
protože nechápe sociální kontexty. A jen těžko můžete po dítěti s AS
chtít, aby pochopilo situaci a na chvíli vás nechalo nadechnout.
Jsou české školy ochotné děti s Aspergerovým syndromem vzdělávat?
Nebo se tomu spíše vyhýbají?
I když ze zákona musí spádová škola přijmout i dítě
s postižením, velmi často se stává, že ředitel školy, pokud nemá
zkušenost s integrací, asi v dobré víře, požádá rodiče, aby své
dítě umístili do školy, kde se integraci věnují. Rodiče od ředitelů
slyší: „Nezlobte se, my nejsme integrační škola“, „už jsme jednoho
autistu integrovali, ale stejně odešel do speciální školy“, „na to nám
nikdo nedá peníze“, „my ale asistenty ve škole nemáme“, „naše
škola na tu integraci není uzpůsobená“, „rodiče zdravých dětí už
jednou protestovali, že ve škole žádné psychicky nemocné dítě
nechtějí“.
Takže hned na začátku školní docházky je rodičům naznačeno, že
jejich dítě škola nechce. A máte dvě možnosti. Buď se budete domáhat
práva na to, aby vaše dítě škola přijala, a v tu chvíli se stáváte
„nepohodlným a nespolupracujícím“ rodičem. A když se vám podaří
tento „boj“ vyhrát, posíláte své dítě někam, kde ho vlastně
nechtějí. Anebo začnete hledat školu, kde integrují a jste v roli toho,
který prosí a vysvětluje, proč by vaše dítě škola měla přijmout.
Mnohdy rodiče obchází několik škol, a když už jsou vyčerpaní a někdy
začnou maminky i plakat, tak se podaří někoho zlomit a dítě vám
přijmou.
Toto s sebou nese další problém. Protože škola není velmi často
v místě bydliště, musíte své dítě každodenně do i ze školy nějak
dostat. Mnohé děti s AS nejsou schopné zvládnout jízdu MHD. Vadí jim
hluk, velký počet lidí, nečistota. Tak je musíte vozit autem. Do družiny
dítě s AS také moc nechtějí. Odpoledne už jsou unavené a zvyšuje se
riziko problémového chování. Rodiče si musí zajistit osobního asistenta,
ale mnohdy na něj nemají finanční prostředky.
Dokážete odhadnout, kolik dětí s touto diagnózou je možné vzdělávat
v běžných školách?
Mohu vám říci svou zkušenost z naší školy v Truhlářské. V jedné
budově je druhý stupeň ZŠ a víceleté gymnázium. První stupeň ZŠ je
v jiné budově. V jednotlivých třídách je jedno až dvě děti s AS.
Některé třídy jsou bez dětí s AS. Při pravidelných
setkáních rodičů a vedení školy se sejde kolem 15 rodičů, někteří
se nedostaví, tak můj odhad je, že ve škole se integruje 20–25 dětí
s AS. Velkou výhodou naší školy je, že asistenti pedagoga jsou stálí
zaměstnanci, jsou to lidé, kteří mají dlouholeté zkušenosti a nic je
nepřekvapí. Pan učitel Miroslav Vosmik, výchovný poradce na škole a Lucie
Bělohlávková z APLA Praha napsali knihu Žáci s poruchou autistického
spektra v běžné škole. V knize je použito mnoho příkladů dobré praxe
právě z této školy.
V čem potřebují děti s Aspergerovým syndromem ve škole pomoci?
A v čem obecně potřebují pomoci ve vzdělávání?
Pomoc a podpora spočívá především v porozumění celé problematice
AS. Děti s AS potřebují, aby učitelé nezpochybňovali jejich požadavky,
věřili rodičům a neustále byli ve střehu jako jejich rodiče. Škola by
měla mít relaxační místnost, kam si může jít dítě s AS během
vyučování odpočinout. Může zde psát písemné práce, může si zde psát
domácí úkoly, může zde trávit přestávky. V relaxačce by měl být
počítač, nějaký koutek pro relaxaci – žíněnky, velké polštáře,
aby si dítě mohlo lehnout. Někde mají i bubínky. Učitelé by toto neměli
vnímat jako nadstandard, který by chtěly všechny děti, ale jako místo, kde
dítě s AS může „vypnout hlavu“. Ale i to se musí mnohdy dítě s AS
naučit.
Další podporou je dobře vypracovaný IVP. Měl by být psaný pro
konkrétní dítě. S tím pomáhá škole SPC. A pokud SPC doporučí
asistenta pedagoga, měla by ho škola zajistit v celém rozsahu a nikoli
asistenci z finančních důvodů krátit. Upřímně si nedovedu představit,
jak může někdo od stolu rozhodnout o tom, že dítěti s AS asistenci
nedá. Ten člověk si vůbec neuvědomuje, jakému riziku a nátlaku dané
dítě s AS vystavuje. A co vše dává do pohybu – vznik problémového
chování, úzkosti, deprese, totální vyhoření a vyčerpání rodičů.
Takže jedno chybné rozhodnutí, které je ovlivněno pouze financemi, vyvolá
celoživotní dopady na několik členů rodiny dítěte s AS.
Dítě s AS potřebuje chápající a empatické učitele, kteří
podporují kolektiv třídy a vedou spolužáky k toleranci a vzájemnému
pochopení. Ve třídě by měla být nastavena transparentní pravidla, na
kterých se sami děti domluví. A ta by měla být dodržována. Podpora,
která plyne z IVP –možnost psát poznámky na notebooku, samostatné
ústní zkoušení, psaní písemek v relaxační místnosti, možnost do ní
odejít i v průběhu vyučování a pokračovat ve výuce individuálně
s asistentem, nemuset psát domácí úkoly, místo výpisků si do sešitu
kopírovat odstavce z učebnice, místo diktátů psát doplňovačky, někdy
do školy vůbec nedojít, nemuset se účastnit mimoškolních aktivit,
neznámkovat v hodinách tělesné výchovy výkon, ale snahu, a to mnohdy
i v jiných předmětech – ta by neměla být vnímána jako výhoda, ale
jako pomoc.
Obecně děti s AS potřebují být respektovány takové, jaké jsou.
A pokud se toto naučí společnost k dětem s AS, budeme z toho těžit
všichni. Záleží na lidech
Existuje v českém vzdělávacím systému dostatečná
poradenská pomoc?
Poradenská pomoc existuje ve formě Pedagogicko-psychologických poraden
(PPP), SPC, školních psychologů. A opět záleží na lidech, kteří zde
pracují. Ze zkušenosti rodiče dítěte s AS mohu říci, že dostatečná
není. Aby moje dítě mohlo chodit na základní školu, přestěhovali jsme se
z Ústí nad Labem do Prahy. Vím o mnoha rodičích, převážně
z Libereckého a Olomouckého kraje, kteří mluví o tom, že se pomoci
nedovolají. Liberecký kraj asistenty pedagoga nepodporuje, vím od rodičů,
že je zcela běžné, že SPC doporučuje asistenci jen na čtvrtinový
úvazek. A když škola posbírá čtyři tyto úvazky, pak zažádá
o jednoho asistenta a toho přidělí dítěti, které je z pohledu školy
nejvíce problémové. Olomoucké SPC bylo zrušeno, rodiče dětí s AS a PAS
se celkově nemají na koho obrátit. Byli převedeni do nového SPC, ale paní
Mgr. Kateřina Lamačová, která měla v původním SPC problematiku poruch
autistického spektra na starosti, v novém SPC místo nedostala. Dětí
s poruchou autistického spektra přibývá, nepřibývá ale pracovníků,
tedy speciálních pedagogů, školních psychologů, kteří by byli vzdělaní
v problematice PAS. Učme naše učitele…
Dokážete formulovat, v čem konkrétně by se dalo v této souvislosti
pokročit? Co by se mělo a dalo napravit?
Ředitelé by měli podporovat vzdělávání svých učitelů. Neziskové
organizace, občanská sdružení nabízejí akreditované kurzy, semináře,
kde se mohou učitelé dovzdělávat. Rodiče sami často aktivně vyhledávají
tyto semináře a nabízí je učitelům, ale učitelé rodičům říkají, že
je škola neuvolní z výuky.
Jsem teď seznámena s případem maminky z Litvínova, kde jejího syna
v páté třídě chtějí vyloučit za jeho chování, které si škola
vykládá jako problémové. Maminka nabídla škole uspořádat pro učitele
přednášku o tématice AS, bohužel ze strany školy nulový zájem. Škola
je ochotná pouze uspořádat besedu pro spolužáky pod vedením SPC APLA
Praha, kterou maminka musí zaplatit.
Dalším systémovým problémem je, že na pedagogických fakultách se
o poruchách autistického spektra učitelé nic nenaučí. Děti s AS jsou
vzdělávány „běžnými“ pedagogy, ne každý učitel, který má ve své
třídě dítě s AS, musí být speciální pedagog. Děti s AS do
speciálních škol nepatří. Bohužel se domnívám, že ani speciální
pedagogové nemají kvalitní přípravu na výuku dětí s AS.
Na konferenci APLA v říjnu tohoto roku zazněl zajímavý výrok, který
si dovolím parafrázovat: objeví-li se dítě s AS na běžné škole, začne
ředitel školy přemýšlet nad tím, kdo mu dá na toto problémové dítě
peníze, místo aby se začal zajímat, co bude toto dítě potřebovat za
podporu a jak mu jí škola poskytne. Jinými slovy, v našem školním
systému převažují finance nad zájmy a potřebami dětí.
Na koho se mohou rodiče obrátit, pokud potřebují pomoci?
Oficiálně se mohou obrátit na jakoukoli PPP, SPC či školního
psychologa. Neoficiálně se obrací s prosbou o pomoc na ostatní rodiče na
sociálních sítí. Rodiče sami sobě jsou největší oporou. Dalšími, na
koho se mohou obrátit, jsou občanská sdružení a neziskové organizace.
Nejznámější je APLA, která nabízí diagnostiku PAS, a nyní zahájilo
činnost i SPC. Bohužel, protože to není státní instituce, jsou služby
placené. Ti rodiče, jejichž děti s AS studují na gymnáziu, mohou využít
projektu DUB – důvěra, učení, budoucnost, který byl spuštěn v dubnu
2014 při Víceletém gymnáziu Jiřího Guta – Jarkovského v Praze.
Článek vyšel v 5. čísle časopisu Zvoní, který vychází v rámci
projektu Pojďte do školky.
