Poradna Kateřina
Thorová – reakce na otevřený dopis MUDr. Gandalovičové
Vážená paní doktorko Gandalovičová, mrzí mě, že jste otázky mně a
APLA adresované neposlala přímo k nám, a já si je musela přečíst až
v přeposlaném odkazu na cizím webu. Poněkud mě zarazilo směšování
mých postojů vůči antivaxx hnutím s kritikou práce APLA. Vnímala jsem to
jako klasický argumentační faul s oblibou používaný k diskreditaci
názorů osob, které mají jiné mínění. V konečném důsledku jsem ale za
otázky směřované k APLA ráda, protože se k nim mám možnost veřejně
vyjádřit.
Začnu očkováním. Jsem pro povinné očkování, zejména kvůli
aktivitám antivaxx hnutí, které výrazně ovlivňuje veřejné mínění,
teď již dokonce i skrze veřejně právní televizi. Na pořad Utajená data
jsem vznesla na Rozhlasovou a televizní radu stížnost pro neobjektivitu a
nevyváženost pořadu. V pořadu lze nalézt snad všechny známé
marketingové strategie sloužící k manipulaci veřejnosti a mohl by
posloužit k demonstraci různých typů systematických zkreslení.
V žádném případě nejde o počin, který by nějak mohl napomoci
racionální individuální vakcinaci nebo kvalitnější informovanosti
veřejnosti, jak se mě snažíte přesvědčit. Data jsou chybně
interpretována, detaily vytrhovány z kontextu, závěry vystavěny na
osobních pocitech, chybí vyváženost oponentury. V pořadu postrádám
vyjádření odborníků k předkládaným faktům, ocenila bych příspěvek
vakcinologa, pediatra, imunologa, neurologa, prostě kohokoliv, kdo se
očkováním a léčením dětí skutečně zabývá. Souběh znalosti oboru
i pravidel výzkumné práce je totiž pro správnou interpretaci výsledků
stěžejní. Zorientovat se ve studiích není lehké, nestačí se na ně jen
proklikat a přečíst závěry. Aby bylo možné studie považovat za platné,
je nutné výsledky také zopakovat. Bohužel vyrábění nekvalitních
informací je mnohem rychlejší a snazší než práce s ověřenými a
podloženými fakty. Antivaxx má oproti vědcům jednu velkou výhodu, může
si říkat a psát, co chce, protože velká část lidí nerozumí rozdílu
mezi vědou, pseudovědou a špatnou vědou. Předkládaná fakta si laici
nedokážou ověřit. Vyberou si tedy to, čemu rozumí a co u nich vyvolá
emoční reakci (availability bias). S touto přirozenou chybou vyskytující
se ve vnímání a myšlení lidí antivaxx dokáže velmi zdatně pracovat.
Nyní dokonce chystá „k osvětlení situace“ pro politiky brožuru
s příběhy o očkování zaměřenou na samá negativní témata –
nežádoucí účinky, problémy s přijímáním do MŠ, placení sankcí,
kontroly OSPODu apod.). Po mediálních masážích a informačních
manipulacích pak se strachem z očkování bojují i lidé jinak
racionální. S vakcinacemi je to podobné jako s leteckou dopravou. Je sice
nejbezpečnější, ale má svoje rizika a lidé se jí bojí. Nicméně pokud
lidé přestanou létat, zvýší se vícenásobně počet obětí silničních
dopravních nehod. Vakcíny samozřejmě nejsou bez rizika, o tom se ví a
publikuje. Každopádně benefity očkování jednoznačně převažují nad
riziky. Těžké postvakcinační komplikace jsou mnohem vzácnější než
těžké komplikace spojené s danou nemocí. Praxí mi prošly dvě těžce
postižené děti s autismem, jejichž matky prodělaly v těhotenství
zarděnky, v nemocnicích vám povypráví, jaké je to léčit miminka
nakažená černým kašlem, která se ocitla ve stavu ohrožení života. Vše
to jsou nemoci šířící se epidemicky, ohrožují tedy velkou část
populace. Navíc znám mnoho starších osob okolo padesáti let, které proti
spalničkám nebyly v dětství očkovány, a přesto se u nich rozvinul
autismus, někdy i těžký vývojový regres, problém spočívá v tom, že
často nemají formální diagnózu. Dobrovolnost očkování přinesla nižší
proočkovanost populace a návrat již téměř vymýcených nemocí. Po
medializaci případů, které mají stejný emoční dopad jako antivaxx
svědectví o postvakcinačních poškozeních, se vždy tváří v tvář
přímému ohrožení proočkovanost populace opět zvýší. Podrobný
kritický rozbor pořadu Utajovaná data lze nalézt zde: (http://technet.idnes.cz/…i-/veda.aspx?…)
a zde: (http://www.wall-street.cz/?…).
V pořadu také hovoříte o epidemii autismu a „číslech, která rozhodně
mluví sama za sebe“. S tím nemohu souhlasit, ano, narůstá počet
diagnóz, nicméně důvody jsou předmětem usilovného zkoumání. První
výsledky ukazují, že nejvýznamnější roli hraje změna diagnostických
kritérií, lepší dostupnost diagnostických technik a služeb, vliv má také
zvyšující se věk obou rodičů a řada dalších faktorů, která se
probíhajícími výzkumy ověřují. Uvádění nižšího výskytu autismu
u neočkované komunity Amishů je dalším příkladem nepodložené korelace,
která může být zcela falešná. Můžeme namítnout, že určitý počet
Amishů své děti očkuje. Amishové také tvoří hodně uzavřenou skupinu,
která má unikátní genetické predispozice, ať už k přítomnosti nebo
chybění některých poruch, také jejich tolerance odlišného chování a
nechuť k diagnostickým procedurám může být vyšší. Jádro racionální
diskuse spočívá v komunikaci odborníků s veřejností, což musí být
vždy experti s dostatečnou kredibilitou. Teprve pak lze smysluplně
diskutovat o bezpečnosti vakcinací, ochraně neočkované populace,
problematice rizikových dětí apod. Za příklad věcné argumentace jistě
nelze považovat vypískání ministra zdravotnictví. A nyní přejdu
k Vašim poznámkám a otázkám směřujícím na APLA, pokusím se je
zodpovědět jednu po druhé. Raná péče je sociální služba, která je
limitovaná výši finanční dotace a tím, že je ze zákona poskytovaná
zdarma, bývá o ni velký zájem, a proto má svá omezení. Nejde o službu
intenzivní rané intervence, o kterou bychom určitě velmi stáli, ale
nemáme na ni zatím prostředky (komerční cena se pohybuje okolo
800 Kč/hodinu, doporučovaná minimální intenzivní intervence je 20 hodin
týdně, tedy 16 000 Kč za týden, 64 000 Kč za měsíc na dítě a trvá
i několik let). APLA vznikla jako organizace, která chce poskytovat
komplexní služby širší veřejnosti. Tak vysokou dotaci, která by nám
umožnila pracovat se stovkami našich klientů intenzivně, nejsme schopni
sehnat. Sociální a komerční terapeutickou službu nelze vzhledem
k příjmům k nim plynoucím srovnávat. Na druhou stranu APLA je
profesionální organizace, věnuje velkou pozornost výběru svých
pracovníků, jejich odbornosti a metodám, které při své práci
využívají, využívá techniky, které jsou založené na důkazech (evidence
based). V podstatě všichni, kdo u nás pracují s klienty, vychází
stejně jako ABA z teorie učení, z poznatků moderní vývojové
psychologie, používají ověřené techniky alternativní komunikace,
vizualizaci a strukturu (dle ověřeného programu TEACCH), zaměřují se na
rozvoj raného sociálně komunikačního chování. Tedy nic, co by bylo
považováno za kontroverzní. Diagnostika se Vám zdá drahá, ale jde opět
o výrazně dotovanou službu. Cena 4000 Kč za diagnostiku obnáší
dvoudenní práci odborníka plus podpůrného personálu plus další
vedlejší náklady. Pokud bychom nesehnali peníze na dotace, musela by
samozřejmě diagnostika být výrazně dražší, aby byla služba udržitelná
ve stejné kvalitě (pro srovnání mnohem kratší a méně odborně náročná
servisní prohlídka auta nižší střední třídy stojí 6000 Kč). Co se
týče vaší zkušenosti s vágní prognózou v průběhu diagnózy vašeho
syna, musíte si uvědomit, že po náročném diagnostickém procesu, měl
váš psychiatr prostor jen pro nástin směřování další péče. Bohužel
lék nebo konkrétní postup, jak vyléčit autismus, zatím neexistuje,
výsledky ani u nejlepších programů na světě nejsou nikdy jisté.
Intervence je vývojový proces, doporučení dává poradenský pracovník nebo
terapeut, u kterého je dítě v dlouhodobé péči. Chápu, že pro rodiče
je to těžké, neustále hledají nové a lepší možnosti, a někteří se na
nás za neschopnost rychle a efektivně vyléčit jejich dítě i zlobí.
Mimochodem naučit sedět dítě u stolu je jedním z prvních cílů, na
kterých ABA začíná pracovat. Kvůli předání základních informací byl
zaveden celodenní seminář, během kterého se rodiče dozvídají, jak se dá
s dětmi s autismem pracovat, co je autismus, v čem spočívá handicap,
jaký přístup dětem s autismem vyhovuje. Na kurz se nám podařilo zajistit
finanční prostředky a je pro rodiče z Prahy a středních Čech zdarma.
Terapeutické pobytové výjezdy jsou samozřejmě mnohem intenzivnější,
částečně se hradí, ale jsou námi dotované. Pracovník rané péče
dojíždí do rodiny, kde je již přístup individuální. Tato služba je
zdarma. K otázkám, na které se ptáte jako členka odborné skupiny VVZPO
pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS se zastoupením
všech dotčených ministerstev: Co celou dobu dělala APLA, aby zvedla v ČR
celospolečenské povědomí o autismu? V roce 2015 jsme v týdnu okolo
2. dubna, který je Světovým dnem porozumění autismu, uspořádali již
5. ročník osvětové kampaně Porozumět autismu. V rámci kampaně
Porozumět autismu pořádáme řadu akcí, které spojuje modrá barva včetně
osvěcování budov. První budova se v Praze rozsvítila v roce 2011. Kromě
osvětlování budov pořádáme opakovaně různé happeningy, velkou účast a
úspěch zaznamenala soutěž o nejlepší fotografii v modrém, pochody, na
kterých se vypouští modré balónky, zážitková výstava Zažij autismus,
poskytujeme rozhovory pro média, publikujeme články. V roce 2010 se APLA
aktivně zapojila do činnosti mezinárodní organizace Autism Europe se sídlem
v Bruselu, organizace, která se zabývá osvětou a prosazováním práv lidí
s autismem v celé Evropě. Provozujeme informační stránky www.autismus.cz, www.apla.cz, www.praha.apla.cz, www.twcm.cz. Založili jsme nakladatelství
Pasparta jako sociální firmu, která zaměstnává osoby s autismem, a
zprostředkovává vydávání knih zejména z oblasti autismu. Zaměstnanci
APLA díky podpoře organizace publikovali řadu odborných a osvětových knih
a brožur, jmenujme například Poruchy autistického spektra, Vývojovou
psychologii, Nedávejte do hrobu motýla živého, Průvodce rodičů dětí
s poruchou autistického spektra, Strukturované učení, Kognitivně
behaviorální terapie v praxi, Moc, pomoc, bezmoc v sociálních službách a
zdravotnictví (širší nabídku najdete na http://www.pasparta.cz/…hny-produkty).
APLA za dobu existence proškolila tisíce osob. Školí u nás pouze
odborníci z praxe. Snad každý, kdo v ČR pracuje s lidmi s autismem, je
s nějakým školením spjat. Například v roce 2014 jsme proškolili
2645 lidí, v 1. pololetí 2015 jsme proškolili 1109 lidí. Každoročně
pořádáme komorní i větší semináře a konference. Za společensky
přínosné vnímám i veřejné vystupování APLA proti šarlatánství. APLA
veřejně kritizovala terapii pevným objetím, knihu prof. RNDr. Strunecké,
DrSc. Přemůžeme autismus, antivaxx aktivity, MMS tablety a další podvodné
léčby autismu. Uspořádala na toto téma několik přednášek i jednu
konferenci. V diagnostice a screeningu jsme vyškolili stovky specialistů, pod
Lékařskou komorou pediatry i jiné lékařské specialisty, dále klinické
i poradenské psychology a logopedy. Řada z nich poznatky u nás nabyté
používá v praxi. Zpětná hodnocení archivujeme. Z nich se dovídáme, jak
vysoce ceněny naše kurzy jsou. Pomáhali jsme také řadě nestátních
organizací zaměřujícím se na autismus s rozjezdem jejich činnosti a
poradenstvím.
Jak to, že APLA neapelovala na příslušné orgány, že dětí nadmíru
narůstá, že se situace vymyká kontrole, že nejsou kapacitně schopni
narůstající počet dětí zvládat. Paní doktorko, to děláme neustále.
Dokonce i kvalitní diagnostikou, které si v APLA ceníte, přispíváme
k tomu, že narůstá počet správně diagnostikovaných dětí s autismem a
roste tak tlak na příslušné orgány, aby situaci řešily. Sama jsem
diagnostikovala okolo 1500 dětí s autismem. Kolegové další stovky. Na
mýtus, že autismus je módní diagnóza, která zanikne stejně jako lehká
mozková dysfunkce, narážíme na každém kroku. Každoročně podnikáme
kroky v tom, aby se situace zlepšila. Přednášíme, publikujeme, jezdíme do
domovů sociální péče, kde diagnostikujeme dospělé osoby s autismem a
supervizní činností zde pomáháme zlepšit jejich životní podmínky,
jednáme na úřadech, na naplňování práv osob s autismem úzce
spolupracujeme s kanceláří ochránce práv. Uspořádali jsme seminář
v parlamentu. V apelech nejsme rozhodně sami, ozývají se školy,
chráněná bydlení, sami rodiče, narážíme ale neustále na problém
financí, které by nám umožnily situaci výrazněji zlepšit. Jak je možné,
když se APLA ohání medicínou založenou na důkazech, že v ČR není
jediný certifikovaný terapeut dle BACB (Behavior analysis certification
board)? APLA disponuje spoustou psychologů a speciálních pedagogů, proč
některý z nich si toto vzdělání nedoplnil a dále nerozšiřoval? Jak je
možné, že děti s PAS nemají dostupnou terapii jako pacienti s jinými
psychiatrickými diagnózami včetně závislostí na alkoholu (těmto stát
proplácí psychoterapii včetně pobytů v léčebnách se známým procentem
recidiv). Jak je možné, že APLA neusilovala o možnost zavedení studia
aplikované behaviorální analýzy v ČR? APLA ctí vědecké postupy a
využívá v diagnostice i terapiích metody evidence based (nejde jen
o medicínu), což nijak nesouvisí s tím, že nám v ČR chybí
certifikovaní terapeuti ABA. Také nedisponuje spoustou psychologů a
speciálních pedagogů, jak uvádíte. Na diagnostiku se čeká rok, raná
péče je zcela vytížena, pracovníci nemohou reagovat tak pružně, jak by
chtěli a klienti potřebovali. Chybí nám zoufale finance, s čímž
samozřejmě souvisí počet odborníků, certifikace a prostory. Ceny ABA
terapie jsem vyčíslila výše, proto v době, kdy zde neexistovaly
diagnostikované děti, a o autismu nikdo nic netušil, ABA nepatřila mezi
naše priority. To ale v žádném případě neznamená, že bychom o ABA
terapii nebo i o jiné, na důkazech založené terapie, vedené pod APLA nebo
jinde, nestáli. Některé otázky byste spíše měla směřovat našim
zákonodárcům než nestátní neziskové organizaci, jejíž činnost je
z větší části závislá na dotacích od státu. Ale i v této oblasti
APLA podnikla určité kroky, jednala v parlamentu, seznámila se situací
v ČR na osobní schůzce také ministra financí Andreje Babiše.
Je dostupná kognitivně behaviorální terapie pro děti od 7 let a dospělé
s PAS? KBT se dá v ČR studovat, kolik je ale KBT terapeutů ochotných
pracovat s jedinci s Aspergerovým syndromem, aby to finančně rodina
zvládla? Nedělala jsem výzkum mezi KBT terapeuty v ČR a neznám jejich
ceníky služeb, ani smlouvy s pojišťovnami, takže nevím, kolik jich je
ochotno pracovat s jedinci s Aspergerovým syndromem, aby to finančně rodina
zvládla. Terapie vycházející z KBT je v APLA dostupná, našim terapeutům
KBT díky podpoře Evropské unie kurzy hradíme, někteří z nich mají již
výcvik ukončený. APLA KBT terapeuti (dr. Jůn, Mgr. Pešek, Mgr. Bittmann)
přednášejí rodičům, personálu v sociálních službách, terapeutům
i dalším osobám, kteří se o danou problematiku zajímají.
Nejzkušenější lektoři školí již i v rámci KBT výcviků (přednáší
o autismu budoucím terapeutům). Publikují, jezdí do rodin, pracují
s klienty individuálně i ve skupinách. Ceny jsou momentálně velmi
příznivé, skupinové nácviky jsou cenově srovnatelné s běžným
zájmovým kroužkem (100 Kč za sezení) a individuální konzultace
i psychoterapie je zcela zdarma (pro srovnání komerční cena se pohybuje
okolo 1000 Kč/hodinu). Jak fakticky APLA napomáhá inkluzi a integraci? Při
APLA vzniklo SPC, které se zabývá vzděláváním žáků s autismem,
včetně integrace žáků s autismem do běžných škol, poskytuje
poradenské služby pro školy i rodiče, pořádá přednášky ve školách,
pracuje se spolužáky. V Poslanecké sněmovně ČR byl schválen vládní
návrh novely § 16 školského zákona, který se mimo jiné zabývá
realizací podpůrných opatření určených pro žáky se zdravotním
postižením, oslabením a sociálním znevýhodněním ve školách a
školských zařízeních včetně autismu. V rámci projektu Systémová
podpora inkluzivního vzdělávání, jenž je podpořen z Evropského
sociálního fondu a státního rozpočtu ČR, bylo vytvořeno sedm Katalogů
podpůrných opatření pro žáky s různým typem zdravotních postižení a
znevýhodnění, jeden z katalogů je věnován autismu a přidruženým
psychickým onemocněním. Autorkami katalogu jsou PaedDr. Věra Čadilová
z SPC APLA a Zuzana Žampachová, spoluzakladatelka APLA ČR a členka
správní rady APLA jižní Morava. Cílem Katalogu podpůrných opatření pro
žáky s poruchou autistického spektra a pro žáky s vybranými psychickými
onemocněními je vytvoření takových podmínek, které těmto žákům
zajistí rovný přístup ke vzdělávání bez předsudků a diskriminačních
vlivů. PaedDr. Věra Čadilová, ředitelka SPC APLA, byla jmenována členkou
Komise pro vzdělávání Národní rady osob se zdravotním postižením ČR.
Tato komise se bude mimo jiné zabývat i prováděcí vyhláškou ke změně
§16 školského zákona s cílem implementovat do prováděcí vyhlášky co
nejvíce „dobrých“ ustanovení, která zkvalitní vzdělávání žáků se
zdravotním postižením nebo znevýhodněním včetně autismu. Dále APLA
pořádá několikrát ročně až třídenní přednáškové a tréninkové
kurzy po celé ČR, kterých se každoročně zúčastní desítky učitelů
z MŠ, ZŠ i SŠ. Vaše konstatování, že APLA „nic moc“ nedělá, se
mě samozřejmě dotklo, poškozuje nás v očích veřejnosti. Zjistili jsme,
že negativní obraz APLA byl prezentován i poslancům v parlamentu, aniž
bychom s těmito názory byli v APLA jakkoliv konfrontováni. Negativně
laděné otázky vhozené do pléna vnímám jako bodnutí nože do zad
organizaci, která, a doufám, že nebudu příliš sebevědomá, v ČR pro
problematiku autismu udělala zatím nejvíc. Nikdo ze zástupců z APLA,
i přes jejich vysoký odborný kredit a rozsáhlé zkušenosti, nebyl
přizván do odborné skupiny VVZPO. Za možnost zapojit se do práce výboru a
přednášet v parlamentu vděčíme poslancům, kteří si naštěstí
informace o APLA prověřili a udělali si vlastní úsudek, a také našim
klientům, kteří se za nás postavili a požádali Úřad vlády o naši
účast. Takto si spolupráci, racionální diskusi a řešení věcí bez
emocí nepředstavujeme. Než vstoupíme do nějaké platformy, chceme přesně
znát její cíle a postoje k vědeckým poznatkům a šarlatánským metodám.
Rozhodně nebudeme členy žádné platformy, která by se měla vyznačovat
fanatismem, nekalými praktikami nebo špinavostmi v mezilidských vztazích.
Samozřejmě si uvědomujeme, že situace osob s autismem v České republice
není zdaleka optimální a čeká nás spousta práce. Rádi budeme
spolupracovat na všech smysluplných cílech, pokud budeme osloveni. Co se
týče doporučení rodičům neplýtvat svoji energií na antivaxx hnutí,
která se vás dotkla, vycházím z názoru, že existuje kritika validní a
nevalidní, a ta nevalidní je horší než žádná kritika. Doporučuji
rodičům věnovat se dítěti, rodině, práci, přispět svojí odborností,
rozvíjet to, v čem jsou dobří a kde mohou opravdu prospět. Paní doktorko,
doporučení rozhodně nebylo míněno osobně, jsem velmi ráda, že vše
stíháte. I mě, samozřejmě jako každého jiného člověka, ovlivňují
subjektivní pocity, s dvěma dětmi mám totiž často dojem, že nestíhám
nic. Přeji Vám i Vašemu synovi jen dobré. Kateřina Thorová
