Poradna Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny
a lidi, kteří s ním žijí Citováno z www.mujautismus.cz Zde uvádím neupravený
text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus
v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm
mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž
doufám, že se v budoucnu změní.
Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?…
Vážené dámy, vážení pánové, protože nejsem profesionální
řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.
Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou autistického
spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí, rodin a
dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku
2012. Spolu s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší
terapeutické centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený
na problematiku autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD.,
nejznámější osobností žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích
knih pro ČR, našli další skvělé organizace, s nimiž nás pojí
společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou komunitu pro rodiče dětí
žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou z poruch
autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také
nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji
hlavní práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám,
coby rodičům, když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a
zůstává na rodičích je vytvořit.
Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza autismu.
Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace
o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít
pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím,
že by bylo neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je
neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci,
neposkytnout informace o tom, co autismus znamená. Diagnóza malého dítěte
v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj není dokončen, a
přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek, nikdo
nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to
žádná vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou
hodnotu bude mít jaká společnost za několik let na burze.
Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit dítěti
nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče
všech nadějí.
Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce
1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple
Grandin. Ve čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování.
Lékař ji diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo
jen velmi málo, protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla
v roce 1943, autismus byl potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať
ji umístí do ústavu.
Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje jako
respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty,
farmami, společnostmi jako jsou McDonald’s, Burger King, Wendy’s, je
držitelkou několika patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je
autorkou více než desítky knih na téma autismu a živočišné výroby, je
nejznámější osobností žijící s autismem a aktivně se podílí na
výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi nejlepšími
světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film
společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by
se nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor
lékaře, podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život
v ústavu, zavřená mezi čtyřmi zdmi.
Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s dneškem?
To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám
v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza
autismu: „Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte
se, že to bude těžké. Rovnou si začněte hledat ústav.“
V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám dětí
s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít
šílené, ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte
leží na rodičích. Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat
zlepšení, a nebo se jim to nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá,
odpovídající terapeutické programy nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem
svému dítěti může být jedině rodič, pokud dokáže správně sestavit
terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a
vytrvat.
Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich roli,
upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout
lepší řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít
práva dětí a jednat v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí
s autismem. Málokomu však skutečně záleží na jejich osudu. Ačkoliv
v této zemi nejsou odborníci ani instituce, které by provedli osobu
s autismem od dětství až po dospělost, které by se dokázaly věnovat
těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby všichni
věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí
a to už od útlého věku.
Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič terapeutem
dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.
Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem musí být
sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí, než se
nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných
poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího
financování. Je třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná
varianta zde v současnosti není a ve výhledu několika dalších let
nebude.
Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka Temple
Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné
situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.
Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili prostředí, ve
kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která
jim náleží
Budování kompetence
Rozvoj sebedůvěry
Zamezení monopolizaci péče
Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče
Budování kompetence Je o poskytování informací a budování dovedností
rodiče, coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých
lidí s autismem v péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní
zahraniční literatura, není zde zastoupena většina terapeutických
programů, nejen ve formě poskytované péče, ale ani ve formě informací
o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální představy o tom, co
autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.
Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou násobně
nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a
jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší. Informovaný
rodič může být kompetentním terapeutem svému dítěti. Není to zbožné
přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a případovými
studiemi. Skutečnými životy. Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já
jsem rád, že mohu na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak
to vidím já, v níž nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž
jim u nás nikdo nedokáže se stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze
v domácím prostředí vytvořit nenákladný a účinný program péče
o dítě s autismem, který má výsledky. Jak smyslové obtíže ovlivňují
myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s autismem a jak se
s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická medicína a kde
mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak nastavit medikaci,
jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou příčinu a
význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak
s nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak
se bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve
fungování mozku u lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak
budovat pracovní návyky a zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých
lidí s autismem, jak zvládnout pracovní pohovor a působení na pracovišti
a ve společnosti. A mnoho, mnoho dalších.
Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s člověkem
s Aspergerovým syndromem – tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi
zvláštní model „rodiče sobě, lidé s autismem sobě“. Mám velkou
radost z toho, že rodiče i odborníci budou moci na autismus nahlédnout
v jiném světle, než jak byl v naší zemi dosud prezentován.
Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit kompetenci
rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán,
konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.
Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy mohou budovat
kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí, kteří
s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak.
Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její
součástí, aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a
nepředával své dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti,
což je v nejlepším případě jednou týdně, spíše ale měsíčně,
kvartálně, či méně, není možné dosáhnout stejného zlepšení, jako
když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně 20 hodin týdně. Víme to
z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány terapeutické programy
na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým programům, veďte ho
při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě potřebuje v dané
situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v rozsahu,
jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc
dokázal poskytnout rodič.
<SLIDE>
Budování sebedůvěry V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně
nejbližší rodiny, včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič
často selhává tím, že se mu narodilo dítě s autismem a on očekáváním
druhých, ani svým. Stejně tak i člověk s autismem vnímá, že v očích
mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a bude provázet nějaký
deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v níž se liší od
neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují
prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů,
psychologů, logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou
ostatní děti samy, provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako
opora, ale také jako stín pochybnosti a odlišnosti.
Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo člověku
s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota, která
s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně
uplatnit, prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje.
Stejně to funguje i u normální populace, která však není zatížena
pocitem selhání a vědomím vlastních deficitů, protože na ně
nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je stále nevyšetřujeme
a neposuzujeme.
Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno nejde.
Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve
třetí jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku,
skvělý učitelský sbor a tolerantní rodiče.
Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel na
něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní
učili. Přesto se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou
disponujeme.
Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat sebedůvěru
u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru
v to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou
celý život pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim
dáme příležitost.
<SLIDE>
Zamezení monopolizaci péče Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své
velmi omezené a nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje
objemu stovek miliónů korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat
na ceníky společností a do dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou
často nad zájmem těch, kterým je pomoc určena. Dochází k monopolizaci
informací a péče a také k diskriminaci v poskytování péče a
v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních
společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy
jeho malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne
někdo péči jen proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce.
Diskriminací může být zamezení přístupu k péči, neposkytnutí
informací, ale také poskytnutí mylných informací nebo vytváření dojmu,
že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u dítěte zlepšení a
naopak.
Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak podpořit rodiny
s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče jsou
důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci
péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře
rozvoje sítě poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a
diversifikovat péči tak, aby byla v potřebné míře dostupná dětem
i dospělým lidem s autismem a jejich rodinám.
<SLIDE>
Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje posudková komise
jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření a má
bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu
posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje
obdoba posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější – na
základě odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má
dítě vzhledem ke svým obtížím nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu
hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou potíží zároveň –
řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože právě
to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb
a systém jejich financování.
Jen pro příklad k systému financování 2 945 – je počet pacientů
s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké
prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc
lidí a dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče.
Proč? Žádný není dostupný. Institut posudkové komise je dnes ve skvělé
pozici k tomu stát se jedním z významných klíčů k systematickému
řešení problematiky péče v oblasti autismu. Je zavedenou odbornou
institucí, která je vybavená k tomu určit rozsah potřebné
multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím,
zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.
<SLIDE>
Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na nízkofunkční a
vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by člověk
s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat
(nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje
pomoc (vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit
se příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé
trestáme za jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná
jste slyšeli o mladé dívce, která si v tomto roce vzala život, protože
už nemohla dál a nikde nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické
léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme ji dnes, prosím, tichou vzpomínku.
Nebyla prvním a, i když bych si to velice přál, pravděpodobně ani
posledním člověkem s autismem, který učinil takové rozhodnutí. Prosím,
budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.
Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a podporu. Bez
ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné navenek.
Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou
příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby
stály za mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem
napsala: „Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli
vykonávat.“ Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí
společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky,
anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci,
obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a
prožívání a u každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé
s autismem jsou odlišní, ale ne horší, než ostatní. Jde o lidi
s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací, tolerancí, empatií a
upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v oblasti
sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také
neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí,
s nimiž se v našich životech a kulturách setkáváme, existuje
díky nim.
Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou
autistického spektra a jejich rodiny. Pokud dovedeme naplnit principy,
o nichž jsem dnes hovořil, pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se
situace každého rodiče a všech lidí, kteří žijí s autismem v této
zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha jiných situacích, jsou
klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem. Jako rodič se obracím
na vás, kteří jste přítomni v tomto sále, ale i na vás, kteří se ve
své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s poruchou autistického spektra a
jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako odborníci, jste v roli
někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia a rozhodujete
o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia odebírá.
Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete
tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které
mu mohou pomoci – ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo
organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení
Adventor, Mgr. Přemysl Mikoláš nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a
nebo, zda rodiče odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že
jejich dítě žádná budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou
víte, čeho všeho nikdy nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete
být jisti výsledkem svého doporučení.
Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno,
omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu
vrstevníků.
Jděme a ptejme se všech dětí – dětí s autismem, dětí s downovým
syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí,
které jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí.
A ptejme se samozřejmě i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých
zemích světa, v různé úrovni ekonomického a společenského rozvoje.
Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez rozdílu
stejný, jako zájem nás dospělých – prožít co nejplnější a
nejšťastnější život.
